Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Tuff start på livet för Milton

Efter månader av oro, ett oändligt antal prover och en stor operation börjar pusselbitarna äntligen falla på plats.

Annons
Läkarna har sannolikt lyckats att äntligen sätta en diagnos på Miltons symtom. Men fyra månader av oro och ovisshet har frestat på för den unga familjen i Kärrgruvan. Hjälpen från släkt och vänner har varit ovärderlig. ”Utan dem hade det inte gått”, säger Amanda Abelt och Erik Bergkvist.

Milton har just vaknat. Han sitter nöjd i pappa Erik Bergkvists famn, gäspar stort flera gånger. Snart svarar han på alla flirtar med leenden.

–Vi har nog inte riktigt kommit underfund med vad vi har gått igenom, säger Miltons mamma Amanda Abelt.

–Även om det lagt sig rätt bra nu, flikar Erik in.

Milton föddes den 13 december förra året. Det var tre veckor för tidigt men förlossningen gick bra och allt såg ut att vara som det skulle.

–Det var på tredje dagen som man såg att Milton var gul i hyn, berättar Amanda.

Efter att Milton solat mot gulsot kunde familjen åka hem. För att utesluta sjukdomar ville man ta blodprov på Milton varannan dag.

På julafton gick turen åter till Västerås. Där upptäcktes att Milton inte gått upp tillräckligt i vikt.

–Vi skickades runt och inget verkade fungera. De stack honom i armveck och händer och till slut i huvudet, som är mindre smärtsamt, för att få ut tillräckligt med blod, säger Amanda.

Blodets bilirubinvärde var skyhögt. Redan då var sjukhuset i Västerås i kontakt med Karolinska i Huddinge men det visste inte Erik och Amanda. Situationen var förvirrad, minns hon och skräcken för att förlora Milton gick inte att hålla borta.

De blev kvar på sjukhuset hela julhelgen. Milton sondmatades med ersättning och ökade i vikt.

Nu hade man börjat misstänka gallproblem. Milton fick ursofalk som stimulerar flödet i gallgångarna.

I mitten av januari blev familjen kallad till en leverspecialist på Huddinge.

–Det här var första gången som någon satte sig ner och pratade med oss ordentligt, säger Amanda.

En leverbiopsi gjordes.

–Det var jättejobbigt. Jag grät när vi lämnade ifrån oss Milton trots att jag visste att han var i goda händer.

Biopsin gav inga svar. Nu gick allt snabbt. Milton fick en operationstid på Astrid Lindgrens barnsjukhus 28 januari.

Mötet med kirurgen var en stor lättnad, berättar Amanda. Han förklarade allt och vad man kunde förvänta

sig att hitta.

Det var tufft på uppvaket.

–Milton var helt utslagen. Han orkade inte skrika utan pep och gnydde. Det var slangar överallt och han fick morfin via en kateter, berättar Amanda.

Resultatet av operationen var det bästa möjliga. Kirurgen hittade inga fel på Miltons gallgångar.

–Men det betydde samtidigt att vi var tillbaka på ruta ett, påpekar Erik.

Sedan blev det fler tester i Huddinge. Ryggen röntages och ögonen kontrollerades. Så småningom har läkarna konstaterat att Milton med stor sannolikhet lider av Alagilles syndrom.

–Men helt säker kan man vara först om några månader eftersom Miltons organ ännu är så outvecklade, säger Amanda.

Läs mer om Alagilles syndrom och Milton här

Milton växer som han ska och mår i dagsläget bra.
På uppvaket. Ett fem centimeter långt snitt krävdes för att kontrollera gallgångarna.
Under operationen vid Astrid Lindgrens sjukhus passade kirurgen på att sätta in en så kallad portacath vid Miltons nyckelben. Genom den tas blodproverna nu helt smärtfritt.

I Miltons medicinskåp

K-vitamin får blodet att koagulera.

Ursofalk håller gallgångarna öppna.

Extra A- och E-vitamin tas som säkerhet om levern inte har full kapacitet.

Rifadin hjälper mot klåda som beror på galla i blodet.

Milton tar blodprov varannan vecka genom en portacath vid nyckelbenet.

Provet mäter bilirubin, alltså förmågan att bryta ner gamla röda blodkroppar. Värdet ska helst inte vara över 20. Milton har som mest varit uppe i nästan 300.

Mer läsning

Annons